f c f o r u m

Über den online-Treff des IFC haben wir in unserem Blog schon mal berichtet. Hier die nächsten Chat-Termine 2010, jeweils 18:30 bis 20:30 Uhr:

Montag, 22. Februar

Freitag, 26. März

Donnerstag, 22. April

Montag, 10. Mai

Donnerstag, 10. Juni

Freitag, 9. Juli 

Weitere Informationen unter www.ifc.ch/fcklick

Im Wohnheim Tilia in Rheinau, einem Betrieb des kantonalzürcherischen Sozialamts, wird fc ernst genommen und täglich praktiziert. Ohne die Bereitschaft, fc zu lernen, anzuwenden und sich damit auseinanderzusetzen, wird in den Gruppen und Ateliers, die nicht sprechende Bewohner/-innen betreuen, niemand mehr angestellt. In einem Gespräch äußerten sich Birgit Mayer, Leiterin Fachdienst, und Franziska Dold, Fachleiterin einer Wohngruppe, über die Bedeutung ihrer Arbeit mit fc. Hier eine Auswahl ihrer Aussagen.

Die Einführung der fc als Methode vor zehn Jahren war nicht ganz einfach. Wie fc ablaufen und was sie bringen soll, davon hatte man in den Anfängen nur eine Ahnung, mehr nicht. Es wagten sich zuerst Einzelkämpfer vor, aber das war ein schwieriger Weg. Die Einführung dieser Methode vor nun beinahe 10 Jahren muss, institutionell gesehen, als gescheitert bezeichnet werden, da nur einzelne Stützer übrig blieben. Erst der zweite Anlauf der Einführung der fc im Wohnheim Tilia, ab Oktober 2007, gelang flächendeckend, dank strukturiertem Vorgehen, einem klaren Bekennen der Leitung zu dieser Methode und flankierender Maßnahmen.

Viele Bewohner des Wohnheims Tilia lebten über lange Jahre in der Psychiatrie, auch deshalb, weil es keine anderen geeigneten Lebensorte für diese Menschen gab. Sie hatten oft auch als Kinder und Jugendliche keine richtige Förderung erlebt. In Ermangelung von Alternativen bedeutete das Leben in diesem psychiatrischen Rahmen oft Fixation oder Isolation und Abgabe von Psychopharmaka. In den meisten Fällen wurde im damaligen psychiatrischen Fachjargon die Diagnose “eretische Idiotie” gestellt. Damit wurde eine sehr schwere geistige Behinderung mit krankhaft gesteigerter Reizbarkeit und Erregbarkeit bezeichnet.

Oft genug war die Diagnose nicht korrekt und es ist kein leichter Prozess, falsche Diagnosen später richtig zu stellen. Auch heute noch stellen wir durch die Fortschritte im Bereich der Kommunikation immer wieder fest, dass gerade Bewohner, die nicht sprechen können, automatisch als viel stärker behindert eingeschätzt werden, als sie das in Wirklichkeit sind. Das Bild ändert sich mit dem Erlernen von Methoden wie fc oft völlig.

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Mit der 30. Ausgabe 2010 soll die Zeitung “Bunter Vogel” verschwinden. Wie man Annemarie Sellins Editorial entnehmen kann, gab es zu wenig Beiträge. Nun will man die 30 Ausgaben in einem Buch festhalten. Als Herausgeberin zeichnete die INTEGRAL-Bürgerinitiative für Menschen mit Behinderungen e. V. in Berlin, die auch eine Website unterhält.

“Zeitschrift für gestützte Kommunikation” lautet der Untertitel dieses Heftes, das 1995 gestartet worden war. Der Blick auf die Ausgabe 29 verrät inhaltliche Fülle und zugleich menschliche Nähe. Alles ist authentisch, verlässlich. Da liest man Gedichte und auch Berichte mehr aus dem Erfahrungsbereich, manchmal medizinisch geprägt, manchmal therapeutisch. Dazu Buchempfehlungen.

“Ich bin ein Gefangener meines Ichs”, schreibt Michi aus Weil am Rhein im Heft 29. “Kann mich nicht dazu äussern, was ich wirklich will. Bin auf FC angewiesen und das wird auch immer so sein.” Dazu die klare Aussage: “Freie Welt gibt es für uns Autisten nicht, wir sind auf ein Sprachrohr angewiesen.” Und der Beitrag, sehr ehrlich: “Volljährigkeit nur auf dem Papier heiterkeit bleibt auf der Strecke lieber ein Ende mit Hilfe dank FC, als ein Ende im Verlies des Grauens. Ohne Worte.”

Das fcforum hat beschlossen, das Projekt “Autonomie” bei der Mittelbeschaffung tatkräftig zu unterstützen. Wie dem Projektbeschrieb (Kurzfassung unten) entnommen werden kann, wird die Projektleiterin Thekla Huber-Kaiser begleitet durch kompetente Fachleute aus Rom.

Benötigt werden CHF 33 000. Deshalb die Bitte an alle: Geben Sie uns Hinweise auf mögliche Geldquellen. Oder noch besser: Ermöglichen Sie mit einem Geldbetrag die Realisierung dieses wichtigen Projekts! Der Vorstand freut sich auf Mails an inf@fcforum.com. Für Eilige hier direkt das Postcheckkonto: 87-230779-9, fcforum, 8000 Zürich.

Das fc-Projekt “Autonomie” in Kürze

Beim Projekt “Autonomie” steht Adrian im Vordergrund, der im Kanton Bern lebt (Wohnform “Assistenzprojekt”) und dank Symboltafel, Kommunikationsbuch, Buchstabentafel und Laptop mit dem Umfeld kommunizieren kann. Von den Assistenzpersonen wird er an Unterarm (Texten) und Oberarm (Wählen) gestützt.

Adrian möchte autonom kommunizieren. Dazu bedarf es eines intensiven, gezielten, fachlich evaluierten und begleiteten Autonomietrainings über drei Jahre. Damit soll er Zeigehandlungen und Tastaturverwendung ohne physische Stütze ausführen lernen. In der Schweiz handelt e sich um den ersten dokumentierten Prozessverlauf zur physischen Autonomie von fc-Nutzenden. Davon werden viele weitere fc-Nutzende profitieren können.

Das Projekt wird von Thekla Huber-Kaiser geleitet. Das IFC übernimmt die Anleitung der Assistenzpersonen, das Coaching vor Ort und die Komposition der Trainingseinheiten. Die Evaluation leisten Dr. Francesa Benassi und Prof. Dr. Leonardo Emberti vom CNAPP in Rom. Vgl. Projektbeschrieb.

Das Projekt kostet rund CHF 33 000, wobei vor allem die Schulung ins Gewicht fällt.

Der Verein fcforum unterstützt das Projekt bei der Mittelbeschaffung. Vgl. Liste der Projekte.

Wer mit Gestützter Kommunikation zu tun hat, möge doch einen Blick auf die Website von FC NETZ Deutschland werfen. Einiges ist noch im Aufbau begriffen. Hier werden doch aktuelle Mitteilungen vermittelt, die unter anderem die Aus- und Weiterbildung betreffen. Auch werden Literaturhinweise geboten. Die Website gibt sodann Empfehlungen ab für den Umgang mit fc.

Wie entstand FC NETZ Deutschland? Ab 1994 organisierte der Elternverband “Hilfe für das autistische Kind” (HAK), RV München (heute: autismus Oberbayern e.V.), regelmäßig überregionale Fachtagungen zur Gestützten Kommunikation, auf denen wissenschaftliche Projekte und Forschungen vorgestellt wurden und ein intensiver Austausch zur Weiterentwicklung der Methode stattfand Innerhalb des Bundesverbandes HAK wurde die “Arbeitsgemeinschaft FC” (AG FC) gegründet, die 1997 “Empfehlungen zum Umgang mit der Gestützten Kommunikation” herausgab (Erweiterte und aktualisierte Neuauflage: 2005).

Um eine Qualitätssicherung der bisher geleisteten Arbeit zu erreichen, schloss sich eine Gruppe erfahrener SeminarleiterInnen aus dem Kreis der AG FC im Frühjahr 2000 zum FC NETZ Deutschland zusammen, das zweimal pro Jahr Arbeitstreffen abhält.

Arnd Münster hat einen interessanten Aufsatz veröffentlicht unter dem Titel “FC – eine Methode rüttelt am Bild der geistigen Behinderung”. Nachzulesen im Wortlaut auf der Website von Heilpädagogik online.

1983 hatte der Belgier Rom Houben einen schweren Autounfall erlitten, der ihn lähmte und ihm auch die Sprache nahm. Das Grosshirn an sich blieb jedoch weitgehend unversehrt. Man diagnostizierte ein Wachkoma. Dabei blieb es 23 Jahre lang.

Kein Wachkoma

2006 kam die entscheidende Wende. Der Neurologe Steven Laureys, der an der Universität Lüttich eine Forschungsgruppe zur Behandlung von Koma-Patienten leitet, unterzog ihn einer Computertomografie. Dabei stellte Laureys fest, dass die meisten Hirnareale intakt und noch aktiv waren.

Die Diagnose Wachkoma – eine Fehldiagnose. Kein Einzelfall, denn Laureys schätzt, dass bei etwa 43 Prozent der Patienten mit Bewusstseinsstörungen fälschlicherweise ein sog. vegetativer Zustand diagnostiziert wird. Das würde bedeuten, dass ein Patient trotz normaler Herz- und Atemfunktion über lange Zeit in tiefer Bewusstlosigkeit verharrt. Houben war aber bei vollem Bewusstsein, wie sich nun herausstellte.

Professor Stefan Schwab von der Universität Erlangen bezeichnete gegenüber der Ärzte-Zeitung den Fehler als “unglaublich”. Die erste, falsche Diagnose müsse bei Houben ohne Abklärung mit CT gestellt worden sein. Klinisch sei die Differenzialdiagnose zwischen Wachkoma und Locked-in-Syndrom möglich. Das Augenverhalten spielt dabei eine wichtige Rolle.

Heute diagnostizieren die Ärzte in Deutschland bei 3000 bis 6000 Patienten ein Wachkoma, jedes Jahr. Wenn man die Fehlerquote hochrechnet, kommt man auf eine stattliche Zahl von Patienten, die irrtümlicherweise für komatiös gehalten werden und Houbens Schicksal der Isolation teilen müssen.

Kommunikation – hält sie den Fragen stand?

Der nächste Schritt führte Houben zum Sprachcomputer. Mit Hilfe einer Assistentin und vorerst einer Maus, die nur Ja oder Nein von sich gab, lernte er, sich der Umwelt mitzuteilen.

Die Fehldiagnose hatte zu einer fast vollständigen Isolation geführt. In dieser Zeit bekam Houben aber durchaus mit, dass sein Vater gestorben war, doch zeigen konnte er seine Trauer nicht. Dieser Todesfall war übrigens eines der ersten Themen, das Houben übermittelte, als er mit Hilfe gestützter Kommunikation endlich kommunizieren konnte.

Hier ein Film bei Youtube, der Rom Houben bei der Kommunikation zeigt. Aber wird hier fc richtig und professionell gehandhabt? Dazu noch ein zweiter Film - ist das fc, wie wir sie verantworten können?

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Das IFC bietet nächstes Jahr einen Grundkurs für Institutionen an. Modul 1 läuft am 4./5. Juni 2010, Modul 2 am 18. September 2010.

Neu sind Follow-ups vorgesehen, also Kurse, in denen Stützerinnen und Stützer mit zurückliegender Ausbildung ihr Wissen und Können updaten können.

Mehr über das IFC-Kursangebot auf der IFC-Website.

Den Text unten fanden wir im Heft 08/2001 von “test“, einer Publikation der Stiftung Warentest:

Die Trainingsmethode der “gestützten Kommunikation” soll autistischen Kindern, die nicht sprechen können, helfen, sich ohne Lautsprache mitzuteilen. Dabei stützt ein Helfer das Kind an Hand, Arm oder Schulter, während es auf eine Buchstabentafel zeigt oder eine Tastatur bedient, um so Worte und Sätze zu bilden. Der Helfer soll dabei nur die Bewegung koordinieren und dem Gestützten ein Gefühl der Sicherheit geben. In Deutschland wurde die Methode durch Birger Sellin und seinen Bestseller “Ich will kein inmich mehr sein” bekannt.

Ob gestützte Kommunikation tatsächlich funktioniert, ist umstritten. Kritiker sind der Auffassung, dass der Helfer durch seine Stütze unbewusst auch die Buchstabenauswahl beeinflusst, die vermeintlichen Äußerungen des Kindes also seine eigenen sind. Kontrollierte Studien bestätigten eine unabhängige Kommunikation nur in Einzelfällen. Dagegen stehen viele subjektive Erfolgsberichte von Eltern und Therapeuten.

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Eine bedenkenswerte Situation präsentiert der Elternbrief vom 3. September 2009 auf der Website von Elternzentrum Berlin. Hier ist von Maximilian die Rede, der seit seiner frühen Kindheit von Autismus schwer betroffen ist, nicht sprechen kann und hyperaktiv ist. Seit neun Jahren, schreibt seine Mutter, alleinerziehend und berufstätig, werde er durch einen Helfer begleitet.

Niemand habe je an der unbedingten Notwendigkeit einer spezifischen, ausgebildeten und vertrauten Schulbegleitung in der Schule gezweifelt – “gerade hinsichtlich gestützter Kommunikation”, sie sei ohne geschulten Helfer schlicht nicht mehr umzusetzen.

Jetzt soll er ins zehnte Schuljahr wechseln, in eine neue Klasse, in der er auf den Berufsalltag vorbereitet wird. “Für ihn ist es eine grosse Herausforderung, “schreibt die Mutter. Aber just auf diesen Zeitpunkt hin wurden die maximalen Schulhelferstunden an der Schule von 150 auf 50 gesenkt. “Eine Katastrophe”, liest man im Bericht der Mutter. “Er wird diese neue Situation nicht meistern und in alte Verhaltensmuster zurückfallen. Er wird erst recht weglaufen, sich selbst verletzen, fällt in seine Stereotypien zurück und ist nicht mehr zu erreichen.” Die Mutter zeigte sich entsprechend “enttäuscht von dieser Politik”. Es sei ein hartes Stück Arbeit gewesen, Maximilian so weit zu bringen, und nun werde seine und die Zukunft seiner Mutter “durch diese ungeheuerliche Sparerei zerstört”.

Die Sparerei lässt sich nicht etwa auf Zweifel an fc zurückführen. Man weiss zwar über Grenzen von fc Bescheid, aber es überwiegt eindeutig das Positive, wie auch aus dem Blog Schreibschrift hervorgeht. Es habe sich gezeigt, liest man darin, “dass der versuch, die verfassten texte den stützerInnen zuzuschreiben, nicht gerechtfertigt war. ab diesem moment war das erstaunen groß, wieviel autisten in ihrer umwelt wahrnahmen und vor allen dingen in eine eigene sprache bringen konnten. auch die qual eines autisten, dem die selektion der außenwahrnehmung beinahe unmöglich ist, wurde verständlicher.”